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Kategorie: Medienmitteilungen

Veröffentlicht: 28. Juli 2016

• Hepatitis C
• BAG
• Medien
• Politik
• Schweiz

Am 28. Juli ist der Welt-Hepatitis-Tag, an dem die WHO jedes Jahr auf das Schicksal der Hepatitis-Kranken in aller Welt aufmerksam macht, insbesondere jenen mit Hepatitis C. In der Schweiz sind schätzungsweise 80‘000 Menschen oder 1% der Bevölkerung mit dem Hepatitis C Virus infiziert. Viele von ihnen sind sich der Krankheit gar nicht bewusst. Anderen verweigern die Krankenkassen eine Therapie, weil sie angeblich noch zu wenig krank seien. Dabei sterben in Industrieländern heute mehr Menschen an Hepatitis C als an HIV (in der Schweiz drei Mal mehr). Hepatitis C Betroffene haben deshalb die Schweizerische Hepatitis C Vereinigung gegründet, um so eine Ansprechstelle für HCV Betroffene zu bilden und diese zu unterstützen. Ferner fordern sie von den Behörden, die Krankheit endlich ernster zu nehmen und die Rationierung aufzuheben. Vom Gesundheitswesen verlangen sie, allen Erkrankten den Zugang zu den heilenden Medikamenten zu ermöglichen. Schliesslich rufen sie die Pharmafirmen dazu auf, die Preise ihrer HCV-Medikamente weiter zu senken.

Hepatitis C ist eine Viruserkrankung, die vor allem durch Blutkontakt übertragen wird. Betroffen sind in der Schweiz einerseits Personen, die eine Bluttransfusion bekommen haben, bevor diese auf Hepatitis C getestet wurden. Zu den Risikogruppen gehören ferner Drogenkonsumenten, Leute mit Tätowierungen und Männer, die Sex mit Männern haben. Während es gegen Hepatitis A und B Impfungen gibt, fehlt eine solche gegen Hepatitis C bis heute. Jedes Jahr werden in der Schweiz rund 50 Neuansteckungen mit Hepatitis C registriert und eine ganze Reihe alter Erkrankungen erkannt. Laut Bundesamt für Gesundheit (BAG) ist aber davon auszugehen, dass bis zu einem Prozent der Bevölkerung mit dem Virus infiziert ist, viele davon mit Jahrgang 1955 bis 1985. Da viele von der Krankheit nichts merken, wird sie erst bemerkt, wenn die Betroffenen eine irreversible Leberschädigung haben (Leberzirrhose) oder an Leberkrebs erkranken.

Seit 2014 gibt es neue und hochwirksame Medikamente gegen Hepatitis C. Sie heilen praktisch alle Patienten innerhalb von drei Monaten. Je nach Genotyp und Krankheitsbild kostet eine Therapie zwischen rund 40‘000 bis 100’000 Franken. In der Geschichte der Schweiz wurde erstmals vom BAG eine vom Fortschrittsgrad der Erkrankung abhängige Rationierung beschlossen, die sogenannte „Limitatio“. Gemäss dieser Rationierung werden Patienten erst ab einem mittelschweren Leberschaden (F2) behandelt. Laut BAG sind angeblich Patienten, die unter extrahepatischen Symptomen leiden, von der Rationierung ausgeschlossen, müssten also behandelt werden, auch wenn ihre Leber noch nicht im Stadium F2 ist. Die meisten Krankenkassen weigern sich aber in den meisten dieser Fälle, die Therapien zu bezahlen. Das bedeutet für die Betroffenen weiteres jahrelanges Leiden und eine häufig massive Einschränkung ihrer Lebensqualität. Zudem werden alle HCV Patienten einem erhöhten Krebsrisiko ausgesetzt.

Immer mehr verzweifelte Menschen versuchen, Lizenzprodukte aus dem Ausland (Indien) auf eigene Kosten zu beschaffen, gehen dabei allerdings beträchtliche Risiken ein. In Indien kosten die Medikamente fünf bis zehn Prozent von dem, was in der Schweiz bezahlt werden müsste (1500 bis 2500 Franken für eine drei Monate dauernde Therapie). Allerdings ist aus der Sicht der Pharmahersteller der Import in die Schweiz illegal. Die Schweizer Gesetzgebung verbietet Parallelimporte und die Lizenzbestimmungen der US-Hersteller verbieten indischen Produzenten den Export in industrialisierte Länder. Legal ist nur der Import einer Monats-Ration durch den Hepatitis C Kranken persönlich.

Angesichts dieser skandalösen Situation haben Hepatitis C Betroffene diesen Sommer die „Schweizerische Hepatitis C Vereinigung“ gegründet. Ziel der Organisation ist es, Hepatitis C Betroffene zu beraten, zu unterstützen und zu begleiten. Sie versteht sich als Ansprechpartnerin für Hepatitis C Patienten, Behörden, Krankenkassen, Industrie und generell für alle Akteure im Bereich Hepatitis C. Geplant ist ferner, jenen denen eine Therapie verweigert wird, juristischen Beistand zu geben. In den Kantonen Zürich und Basel-Stadt liegen die ersten beiden bekannten Fälle zur Beurteilung bei den zuständigen kantonalen Sozialversicherungsgerichten.

www.hepc.ch

Daniel Horowitz / Juli 2016

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Kategorie: Positionen

Veröffentlicht: 28. Mai 2016

• Hepatitis C
• Politik
• Positivrat
• Schweiz
• Standpunkt

In einem Brief an Bundesrat Berset bitten wir ihn darum, dass die Schweiz die erste globale Strategie gegen virale Hepatitis der WHO unterstützt.

Brief an Bundesrat Berset

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Kategorie: Medienmitteilungen

Veröffentlicht: 28. Juli 2016

• Hepatitis C
• Medien
• Schweiz

Zum Welt-Hepatitis-Tag 2016 lanciert das Netzwerk Schweizerische Hepatitis-Strategie die Kampagne «Greatest Hits – Greatest Risks 1950 – 1985». Schätzungsweise 100'000 Menschen leben in der Schweiz mit einer chronischen Hepatitis B oder C. Doch etwa die Hälfte weiss nicht, dass sie infiziert ist. Das kann verheerende Folgen haben.

Damit mehr Menschen über ihre Infektion Bescheid wissen und sich behandeln lassen können, hat das Netzwerk einen Risikotest entwickelt. Dieser kann ab sofort auf www.hepatitis-schweiz.ch abgerufen werden.

Besonderes Augenmerk wird dabei auf Personen gelegt, die zwischen 1950 und 1985 geboren sind. Eine Auswertung der Statistik der betroffenen Personen zeigt, dass die Mehrheit von ihnen einen Geburtenjahrgang zwischen 1950 und 1985 aufweist. Weil Hepatitis C vor den frühen 1990er Jahren nicht nachgewiesen werden konnte, besteht das Risiko, sich in den 80er Jahren mit Blutprodukten im Spital angesteckt zu haben. Weitere Risiken sind das Spritzen oder Sniffen von Drogen, Tattoos oder Piercing, die unter ungenügend hygienischen Bedingungen angebracht wurden, oder ungeschützter Sexualverkehr bei Hepatitis B.

Zufällig entdeckt
Ein Beispiel ist Chandra Duncan: „Ich habe Glück gehabt“, sagt die alleinerziehende Mutter. Sie hat sich in den 80er Jahren im Spital nach einer Operation mit dem Hepatitis-C-Virus angesteckt. Durch reinen Zufall hat sie vor sieben Jahren die Diagnose Hepatitis C erhalten und konnte behandelt werden. Heute ist sie geheilt und setzt sich dafür ein, dass mehr Menschen sich testen und diagnostizieren lassen. „Ich bin dankbar, dass ich heute gesund bin und für meine Kinder da sein kann“, erklärt sie ihr Engagement.

«Kennst du auch die Kehrseite?»
Damit die Diagnose keine Glückssache bleibt, will die neue Kampagne auf mögliche Risiken aufmerksam machen. Beworben wird der Risiko-Test mit einem typischen Sujet aus den 80er Jahren: Eine offensichtlich selber aufgenommene Musikkassette mit der Aufschrift: „Greatest Hits 1950 – 1985“ und auf der Kehrseite „Greatest Risks 1950 – 1985“. Die Kampagne ist im Internet auf Social-Media-Kanälen und als Flyer und Poster in Arztpraxen und Behandlungszentren präsent.

Zum Risikotest
Download
Video mit Patiententestimonial

Zum Welt-Hepatitis-Tag
Im Jahr 2010 hat die Weltgesundheitsorganisation WHO den 28. Juli zum Welt-Hepatitis-Tag ausgerufen und zu einem von nur vier Weltgesundheitstagen gemacht. Im Mai 2016 hatten die WHO-Mitgliedsländer, darunter auch die Schweiz, die erste globale Eliminationsstrategie verabschiedet. Die WHO stellt den Welt-Hepatitis-Tag 2016 deshalb unter das Motto „Elimination“. Am 28. Juli wird die globale Bewegung NOhep ins Leben gerufen, um das Ziel der Elimination von viraler Hepatitis voranzutreiben.

www.worldhepatitisday.org

Bettina Maeschli / Juli 2016

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Kategorie: Recht & Diskriminierung

Veröffentlicht: 28. Mai 2016

Erfolgsmeldungen über medizinische Erkenntnisse rund um HIV sind wir uns seit ein paar Jahren gewöhnt. Wer unter wirksamer Therapie ist, ist nicht infektiös und kann gefahrlos ungeschützten Sex praktizieren und Kinder zeugen. Es gibt die Pille, um sich vor einer HIV-Übertragung zu schützen. Die ist zwar in der Schweiz noch nicht zugelassen, doch wird in ein paar Jahren die medikamentöse Prävention genauso normal sein, wie die Anti-Baby-Pille und jedem Individuum ist es selbst überlassen, auf welche Art und Weise es sich vor HIV schützen möchte. Dank hervorragender medizinischer Versorgung und Therapietreue der Patienten ist auch das Risiko einer Resistenzentwicklung laut einer neuesten Studie in der Schweiz vernachlässigbar.

So weit, so gut, doch wie steht es mit der gesellschaftlichen Akzeptanz von Menschen mit HIV? Werden wir noch immer stigmatisiert und diskriminiert? Müssen wir auch 2016 noch befürchten, am Arbeitsplatz Nachteilen ausgesetzt zu werden oder gar die Stelle zu verlieren, wenn wir unsere HIV-Infektion den Kollegen mitteilen? Sind wir von Privatversicherungen ausgeschlossen oder können wir uns und unsere Angehörigen für die Zukunft oder den Erwerb eines Eigenheims absichern?

Wir haben uns die Diskriminierungsmeldungen der Aids-Hilfe Schweiz aus dem Jahr 2015 1 angesehen und müssen feststellen, dass in vielen Köpfen noch immer Vorurteile und Ängste herumgeistern. So herrschte beispielsweise in einer Schulzahnarztpraxis Aufruhr, weil eine Schülerin auf dem Formular angegeben hatte, dass sie HIV-positiv ist. Das Personal war mit der Situation überfordert und hatte Angst vor einer Ansteckung.
Die Bereiche, in denen Diskriminierungen vorkommen, haben sich über die Jahre nicht sehr verändert. So sind noch immer Vorfälle am Arbeitsplatz, Benachteiligungen gegenüber Versicherungen sowie Datenschutzverletzungen die am stärksten betroffenen Gebiete. Immerhin scheint inzwischen auch bis zu den Strafverfolgungsbehörden durchgedrungen zu sein, dass HIV-Positive unter wirksamer Therapie das Virus nicht übertragen und deshalb nicht mehr wegen versuchter schwerer Körperverletzung angeklagt werden können. Seit dem 1. Januar 2016 ist nun auch das revidierte Epidemiengesetz in Kraft, sodass heute niemand mehr befürchten muss, wegen Verbreitens einer gefährlichen menschlichen Krankheit vor Gericht gezogen zu werden.

Fast die Hälfte aller Diskriminierungsfälle betrifft Versicherungen, sowohl Sozial- als auch Privatversicherungen. Im Bereich der Sozialversicherungen sind es vor allem Krankenversicherungen, welche sich weigern, gewisse Kosten zu übernehmen. Darunter fällt die Übernahme der antiretroviralen Therapie, wenn ein Versicherter beispielsweise wegen nicht bezahlter Prämien auf einer schwarzen Liste erscheint. In einem anderen Fall weigerte sich die Versicherung, die Kosten einer PEP zu übernehmen, obschon diese klar im Leistungskatalog des Bundesamtes für Gesundheit aufgeführt ist. Die Rechtsabteilung der Aids-Hilfe Schweiz unterstützt die Klienten in solchen Fällen erfolgreich mit Interventionen bei den Versicherungen oder zieht die Fälle weiter und verhilft so den Benachteiligten zu ihrem Recht.
Bei den Privatversicherungen waren es hauptsächlich Einzeltaggeldversicherungen, welche infolge einer vorbestehenden Krankheit nicht abgeschlossen werden konnten. Zudem gab es verschiedene Fälle von Blankovollmachten, welche die Versicherten für die Abklärung eines Leistungsfalles erteilen mussten. Diese Vollmachten gehen zu weit und können eingeschränkt werden. Auch in diesen Fällen unterstützt die Aids-Hilfe Schweiz die Klienten mit entsprechender Beratung und Musterbriefen.

Auch im Gesundheitswesen kommen Diskriminierungen vor. Diese betreffen in den meisten Fällen den Datenschutz. So wurde auch letztes Jahr in verschiedenen Fällen die HIV-Diagnose bei Überweisungen weitergegeben. Häufig berufen sich die Ärzte darauf, dass die Stellen, an welche die Patienten überwiesen werden, ebenfalls unter dem Arztgeheimnis stünden doch ändert das nichts daran, dass eine Diagnose nur dann weitergegeben werden darf, wenn die vorgesehene Untersuchung oder Behandlung im Zusammenhang mit der HIV-Infektion steht. In allen anderen Fällen ist die HIV-Diagnose nicht von Belang. Auch nicht wegen allfälliger Interaktionsrisiken der Arzneimittel. Um diese auszuschliessen kann der Patient oder die Patientin den HIV-Spezialisten befragen.
Ein besonders beklagenswerter Fall betraf eine Bewohnerin eines Pflegeheimes, welche das Personal über die HIV-Infektion informiert hat. Die Diskriminierungen und Schikanen gingen so weit, dass man ihr die Hilfeleistung verweigerte, als sie im Heim zusammenbrach.

Verletzungen des Datenschutzes kamen aber auch im privaten Umfeld vor. So hat ein Freund einer Frau vor versammelter Runde an einer Geburtstagsfeier herumerzählt, sie habe Aids. Die Betroffene hat sich einen Anwalt genommen um sich gegen diese krasse Verletzung ihrer Persönlichkeit zu wehren. Auch die Verbreitung der HIV-Diagnose über soziale Medien kam in einigen Fällen vor.

Die Übersicht über die erfolgten Diskriminierungen im 2015 zeigt, dass sich die Themen und Fälle in den letzten Jahren kaum verändert haben. Menschen mit HIV werden noch immer benachteiligt, sei es am Arbeitsplatz, gegenüber Versicherungen, im Gesundheitsbereich oder ihr Recht auf Datenschutz wird verletzt. Es ist weiterhin notwendig, dass Arbeitgeber, Pflegepersonal in Spitälern oder in Heimen aufgeklärt werden. Und wir müssen erreichen, dass es keine Ausschlüsse aus Privatversicherungen mehr gibt. Aufatmen lässt sich einzig im Bereich des Strafrechts. Und es ist nicht mehr kategorisch ausgeschlossen, als Positiver eine Lebensversicherung abzuschliessen. Wer dies tun will, kann sich mit dem Positivrat in Verbindung setzen und wir vermitteln einen Versicherungsmakler unseres Vertrauens.

Eine Online-Broschüre der Aids-Hilfe Schweiz 2 gibt einen guten Überblick über die einzelnen Rechte und wie man bei einer Verletzung vorgehen muss.

Dominik Bachmann / Mai 2016

1 www.aids.ch/de/downloads/pdfs/Diskriminierungsmeldung_2015.pdf
2 shop.aids.ch/de/fuer-hiv-positive/rechtsratgeber-hiv