Aktuell

Sie sind HIV positiv?

Dann helfen Sie uns, mehr über Ihre Betreuung und die Kommunikation zwischen Ihnen und Ihrem Behandlungsteam zu erfahren. Bitte nehmen Sie sich kurz Zeit für eine anonyme Online-Umfrage. Die Umfrage ist auf deutsch, englisch, französisch, spanisch, portugiesisch, italienisch und russisch verfügbar.

https://www.research.net/s/Shaping_my_care

Es handelt sich um eine europaweite Umfrage, unterstützt durch einen Fortbildungszuschuss von Gilead Sciences.

Wozu melden?
Indem PatientInnen allfällige ungewöhnliche Reaktionen auf ein Medikament an ihren behandelnden Arzt oder Ärztin melden, können sie gemeinsam mit den Fachleuten zur Sicherheit der Medikamente und zu ihrem sicheren Gebrauch beitragen. Die Fachleute wiederum erhalten zu jedem Bericht über eine vermutete unerwünschte Arzneimittelwirkung (UAW) eine aktuelle Rückmeldung, und oft auch einen therapeutischen Rat, der wiederum den PatientInnen zugute kommt.

Was melden?
Neue (nicht oder ungenügend in der Arzneimittelinformation erwähnte oder schwerwiegende unerwünschte Arzneimittelwirkungen.
Gemäss Heilmittelgesetz sind ÄrztInnen und ApothekerInnen seit 2002 zu deren Meldung verpflichtet. Ebenfalls zur Meldung von solchen UAW verpflichtet sind die Zulassungsinhaberinnen. Die PatientInnen haben ein Melderecht.

Als schwerwiegend gelten folgende UAW:
- sie führen zur Hospitalisation oder verlängern diese,
- führen zu einem schweren oder bleibenden Schaden, sind lebensbedrohend oder enden tödlich,
- sind sonst medizinisch wichtig (Beispiele: Hypoglykämie mit Bewusstseinsstörung oder epileptischer Anfall, die ambulant behandelt werden).

Der Verdacht auf eine Verursachung durch das Medikament reicht aus. Der Beweis soll nicht abgewartet werden.

Wie melden?
Am besten umgehend den/die behandelnde/n Arzt/Ärztin informieren. Diese Fachpersonen können anschliessend ihre Meldung über das neue elektronische Meldeportal ElViS erstatten. 

Der Zugriff auf dieses Meldeportal erfolgt über die Swissmedic Homepage www.swissmedic.ch:
- Marktüberwachung
- Meldung von unerwünschten Wirkungen von Arzneimitteln


Mehr zum Thema
Auf www.swissmedic.ch

Die Plattform Afectados de Hepatitis C macht seit bald einem Jahr auf die Anliegen von Hepatitis C Betroffenen aufmerksam. Tausende von Betroffenen haben sich mobilisiert und die Verabschiedung eines Nationalen Hepatitis C-Strategieplans erreicht.

In Spanien bildete sich die Gruppierung „Afectados de Hepatitis C“ (Hepatitis C Betroffene) im September 2014, als die neuesten Medikamente (sogenannte DAA’s) bereits zugelassen waren, von den spanischen Gesundheitsbehörden aber noch nicht ins Gesundheitswesen integriert wurden. Die Gruppierung entstand mit dem Ziel, allen an Hepatitis C Erkrankten eine Behandlung zu ermöglichen, und daraus entwickelte sich schnell ihr Hauptslogan: Behandlung für Alle. Die Bevölkerung sollte mehr über Hepatitis C und deren Vorbeugung erfahren sowie für die Situation und Anliegen der Patienten und Patientinnen sensibilisiert werden. Auch sollte die spanische Gesundheitspolitik angeprangert werden, welche den Spaniern das Recht zur Behandlung verwehrte, ebenso die Pharmafirmen, deren massloses Gewinnstreben die Preise der neuen Medikamente derart hoch trieb, dass Millionen von Menschen der Zugang zu diesen Medikamenten erschwert oder verunmöglicht wurde.

Die Gruppierung der Afectados trat zuerst vor allem im Internet mittels der sozialen Medien auf. So bildeten sich eine nationale sowie zahlreiche regionale Plattformen in ganz Spanien. Es gibt keine genauen Zahlen dazu, da die Gruppierungen dezentral arbeiten. Die aktivsten Leute bewegen sich vor allem im Netz (Facebook und Twitter), schaffen Trends und treten als SprecherInnen auf. Zentrale Seite der „Afectados“ ist plataformadeafectadosporhepatitisc.org. Dort werden ständig Aktionswochen, Veranstaltungen, Fotos, Videos, Pressemitteilungen, Protestaktionen, etc. publiziert. Bisherige Höhepunkte waren zweifellos die Einreichung von 200‘000 Unterschriften zuhanden des spanischen Unterhauses sowie die Vorstellung der Forderungen vor dem Europäischen Parlament durch eine Delegation von Dutzenden von „Afectados“. Insgesamt beteiligen sich in allen Regionen Tausende von Aktivisten.

Aufgrund der grossen Mobilisierung und des zunehmenden Drucks wurde von der Zentralregierung am 26.März 2015 ein Nationaler Hepatitis C-Strategieplan verabschiedet und vorgestellt, der die Behandlung aller 90‘000 Erkrankten ab Fibrosestadium F2 mit beinhaltet, wobei das Ziel der Afectados einer Behandlung von allen, unabhängig vom Krankheitsstadium, damit noch nicht erreicht ist. Der Strategieplan beinhaltet aber auch, dass die Gesundheitsbehörden eng mit Ärzten und Spezialisten zusammenarbeiten müssen und letztere auch das letzte Wort bezüglich einer Behandlung eines Patienten haben.

Wir aktive Hepatitis-C Betroffene in der Schweiz sind den spanischen Freunden dankbar für ihre Inspiration. Wir haben uns ihren Slogan und ihre T-Shirt-Aktion zu eigen gemacht, und überreichen am 28.Juli 2015, dem Welt-Hepatitis-Tag, unsere Petition „Behandlung für Alle“ dem EDI in Bern, der übergeordneten Behörde, welche das BAG führt.

Die englische und die französische Prä-Expositions Prophylaxe (PrEP) Studien PROUD und iPERGAY zeigen das gleiche Bild: der Einsatz von Truvada in der richtigen Zielgruppe verhindert 4 von 5 möglichen HIV-Infektionen bei Männern die Sex mit Männern haben. Der Positivrat unterstützt das Anliegen der europäischen Gruppen voll und ganz.
Richtig eingesetzt ist die Intervention aus der Public Health Perspektive effizient. Wir fordern von Gilead sich um eine Indikationserweiterung bei Swissmedic zu bemühen und die zuständigen Behörden um eine Definition der anspruchsberechtigten Zielgruppen und Regelung der Kostenübernahme sowie einen Aktionsplan für die Implementierung.

Europe_needs_the_HIV_prevention_pill_now_24_2__17_30_CET.pdf