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Kategorie: Aus unserem Leben

Veröffentlicht: 27. August 2011

Die einen möchten sofort, die andern möglichst spät, einige wenige möglichst gar nicht - Hürden zum Therapiestart gibt es etliche und viele Patienten fühlen sich sehr allein in dieser entscheidenden Situation. Überlegungen und Anregungen eines HIV-positiven Menschen.

„Mein Arzt* soll das entscheiden" - „Ich will die Therapie möglichst schnell, dann bin ich beruhigt" - „Ich habe Angst vor Nebenwirkungen" - „Ich habe Angst, mich zu outen wenn ich Pillen schlucken muss" - „So viele Tabletten, schaffe ich das?" - „Mein Immunsystem schafft das von alleine, wenn ich gut zu ihm bin und gesund lebe". Alle haben von der Kombinationstherapie gehört, sich irgendeine Strategie zurechtgelegt.

Wann starten?
Die ganz einfache Antwort lautet: sobald Du bereit bist. Dein Arzt wird sich in der Regel auf Therapierichtlinien stützen, und das Gespräch mit Dir suchen, sobald die Behandlung angezeigt ist. Die europäischen Richtlinien empfehlen aktuell einen Therapiebeginn bei ca. 350 CD4 pro Mikroliter. Die Tendenz geht aber im Moment eher in Richtung noch früher starten. Dafür sprechen Daten aus Überwachungsstudien (Kohortendaten).Die Faustregel: besser etwas zu früh als zu spät.

Wie starten?
Eine Übersicht der in der Schweiz zugelassenen Substanzen findet sich auf www.hiv.ch. Es sind insgesamt 23 Medikamente aus sechs verschiedenen Substanzklassen auf dem Markt (die Substanzklasse definiert den genauen Wirkungsmechanismus eines Medikaments). Dein Arzt wird vor Therapiebeginn einen Resistenztest durchführen, um zu prüfen, welche Medikamente optimal wirken. Dieser Test wird in der Regel bereits bei der Diagnose durchgeführt. Ebenfalls bereits vorliegen sollte der HLA B*5701 Genotyp - dieser ist verknüpft mit einer gefährlichen Hyperempfindlichkeitsreaktion beim Einsatz von Abacavir (ein antiretrovirales Medikament, häufig als Ersttherapie verwendet), sowie der CCR5-Tropismustest. Der Tropismustest wird wiederholt, falls diese Substanzklasse eingesetzt werden soll, weil sich der Virus-Rezeptor an der Zelloberfläche verändern kann.

Die Ersttherapie
In der Regel basiert die Ersttherapie entweder auf einem Nicht-Nukleosidanaloga, einem Protease- oder Integrasehemmer. Diese Substanz wird mit einem Kombinationspräparat aus der Klasse der Nukleosidanaloga ergänzt (in der Regel Kivexa oder Truvada). Wichtig: Alle Medikamente wirken gut. Unterschiedlich sind die Dosierungen, Einnahmeregeln und die Nebenwirkungen. Man muss also vor Therapiebeginn herausfinden, was am besten zu Dir passt, und wie Du die vorgeschlagene Therapie am besten in Deinen Alltag einbauen kannst.

Zum Beispiel: Pillen einmal oder zweimal täglich einnehmen? Neuen Patienten mag es helfen, wenn man nur einmal im Tag an Pillen denken muss; den erfahrenen spielt es hingegen kaum eine Rolle, denn auf Dauer ist optimale Verträglichkeit wichtiger als das Einnahmeschema.

Die „Therapietreue"
Treue ist immer eine Herausforderung, auch wenn es „nur" um Tabletten geht. Die langfristige Therapietreue musst Du vor dem Start eingehend mit Deinem Arzt besprechen.Denn dein aktives Mitmachen ist der wichtigste Faktor für den langfristigen Therapieerfolg und damit für Deine Gesundheit. Du selbst bist die wichtigste Stütze in diesem System, in Partnerschaft mit Deinem Arzt. Es gibt elektronische Hilfen, die Dich dabei unterstützen können, wie Handyalarm oder andere.

Was beeinflusst die Therapietreue?
Ein wichtiges Hindernis sind Depressionen. Wer oft niedergeschlagen ist, nicht mehr an die Zukunft glaubt, der vergisst die Tabletten gern, und das führt zu Resistenzen. Eine Depression sollte also vor dem Therapiestart behandelt werden. Wenn sie unter Therapie auftritt (das ist nicht selten), solltest Du erst Deinen Arzt informieren, und wenn nötig einen Psychotherapeuten aufsuchen.

Ein weiterer, wichtiger Faktor sind problematischer Alkohol- und Drogenkonsum. Beim Alkohol kann man mit etwas Ehrlichkeit selber feststellen, ob man ein Problem hat. Wer nach dem Aufstehen als erstes einen Drink braucht, oder schon mal von Freunden Bemerkungen anhören musste, hat Hinweise, die mit dem Arzt besprochen werden sollten.

Bei Drogen ist es schwieriger. Gelegenheitskonsum bei einer Party, hie und da am Wochenende ist unproblematisch. Wenn aber das hie und da zur Regel wird, oder Drogen wie Crystal Meth mit im Spiel sind, solltest du mit Deinem Arzt reden. Du musst Dir auch im Klaren sein, dass häufiger Drogenkonsum anfällig für Depressionen macht - viele Substanzen beeinflussen den Serotoninstoffwechsel negativ (das serotonale System ist bei jeder bekannten Depressionsform gestört, viele Anti-Depressiva wirken auf dieses System).

Wenn Du häufig Konzentrationsschwierigkeiten hast, oder die Libido nicht tut wie sie soll (es dir an Lust zum Sex mangelt), dann solltest Du mit Deinem Arzt darüber reden. Vielleicht hast Du Testosteronmangel oder aber eine Depression.

Ein weiterer, oft vergessener Faktor: Du solltest mit Deiner Therapie nicht alleine sein. Du brauchst Freunde/Freundinnen, vertraute Menschen, mit denen Du über Deine Therapie, Dein Leben mit HIV reden kannst. Wenn Du irgendwo plötzlich unter Druck kommst (z. B. wenn eine Beziehung in Brüche geht, bei einem Stellenwechsel), dann musst Du wissen wo Du anklopfen kannst und offene Ohren findest.

Wie schlimm sind die Nebenwirkungen?
Jedes wirksame Medikament hat Nebenwirkungen. Die antiretrovirale Therapie ebenso. Keine Therapie nehmen ist nebenwirkungsfrei, führt aber ins Spital oder noch weiter. Durchfall kann sofort eintreten, andere treten später auf oder Dein Arzt sieht sie bei der regelmässigen Überwachung. Frag Deinen Arzt nach den wichtigsten Nebenwirkungen in Bezug auf Deine Therapie. Es lohnt sich die Packungsbeilage der Medikamente zu lesen. Wichtig: Was auf der Packungsbeilage steht, muss nicht eintreffen.

Wenn Dich etwas beunruhigt, melde Dich bei Deinem Arzt oder Apotheker. Es gibt bei der heutigen Auswahl an Medikamenten keinen Grund, eine Therapie einzunehmen, die den Alltag beeinträchtigt. Manche Nebenwirkungen verschwinden nach zwei, drei Wochen; unter Umständen muss man aber die Therapie wechseln. Du und Dein Arzt sind das Team, auf das es hier ankommt.

Du solltest bei einem Therapiestart nicht gerade in die Ferien fahren - damit Du Deinen Arzt erreichen kannst, wenn etwas nicht gut geht. Angst brauchst Du keine zu haben, Du bist auch beim Behandlungsbeginn arbeitsfähig und musst Dich nicht krankschreiben lassen.

Im Vergleich zu noch vor 10 Jahren sind die Therapien einfacher (weniger Pillen weniger häufig) und verträglicher geworden. Es kann Dir auch helfen, mit erfahrenen Patienten über dieses Thema zu reden. Die Aids-Hilfe kann Dir Ansprechpartner vermitteln.

Was muss ich mir noch überlegen?
Gemäss Therapierichtlinien gibt es verschiedene weitere Faktoren, die einen Behandlungsbeginn beeinflussen. Wenn Du eine Hepatitis C-Koinfektion hast, solltest Du so früh als möglich starten. Eine schwangere Patientin sollte die Therapie nehmen, damit das Kind nicht angesteckt wird. Ein Ehepaar mit Kinderwunsch kann unter Therapie das Wunschbaby auf natürlichem Weg zeugen. Eine solche Situation solltest Du mit Deinem Arzt in Ruhe besprechen.

Wichtig ist auch das Thema der Ansteckungsgefahr: Unter erfolgreicher Therapie ist diese stark vermindert. Wenn Du also in einer Beziehung lebst, insbesondere wenn Dein Partner, Deine Partnerin HIV-negativ ist, kann dir eine Therapie nicht nur im medizinischen Sinne, sondern auch zwischenmenschlich helfen. Auch wenn Dein Sexualleben in einer wilden Phase ist, schützt Dich eine frühe Therapie vor „Betriebsunfällen" mit unangenehmen Folgen bei geplatzten Gummis.

Mein Arzt macht soviel Druck wegen der Therapie
Diese Klage hört man oft. Dazu ein paar Überlegungen: Der Arzt ist ein Mensch wie Du und ich, vielleicht steht er unter Zeitdruck, oder Deine HIV-Infektion wurde in einem späten Stadium festgestellt (in der Schweiz ist dies bei 25 Prozent der Patienten der Fall). Sicher arbeitet er nach bestem Wissen und Gewissen. Wenn Du für die Therapie bereit bist, kein Problem, wenn nicht, dann nimm Dir die Zeit, und suche ein Gespräch mit einer Drittperson - eine Pflegefachperson, oder eine Beratung bei einer regionalen Aidshilfe.

Eine oder zwei Wochen Zeit hast Du eigentlich immer. Wenn Du spät dran bist, Deine CD4 bei 50 sind - auch dann fällst Du nicht morgen tot vom Stuhl. Du wirst in diesem Fall sofort Antibiotika nehmen müssen, um möglichen sogenannt opportunistischen Infekten vorzubeugen. Das gibt Dir etwas Zeit zum Nachdenken, für weitere Gespräche, um mit Deiner Diagnose ins Reine zu kommen.

Überlege Dir vor dem Therapiebeginn generell und ehrlich, wie es um eventuell mögliches Suchtverhalten in Bezug auf Drogen, Zigarettenrauchen und Alkohol steht. Das erleichtert Deine Kommunikation mit dem Arzt bedeutend. Je ehrlicher Du zu Dir selber bist, desto besser hast Du Dich und Deine künftige Therapie im Griff.

David H.U. Haerry

POSITIV 5/2010 © Aids-Hilfe Schweiz

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Kategorie: Arbeit & Versicherung

Veröffentlicht: 27. August 2011

Im Juni 2010 hat die Internationale Arbeitsorganisation (ILO) eine Empfehlung zu HIV/Aids in der Arbeitswelt verabschiedet und anlässlich einer Pressekonferenz im Rahmen der Internationalen Aidskonferenz in Wien im Juli 2010 der Öffentlichkeit vorgestellt. Es handelt sich um die erste internationale Arbeitsnorm zu HIV/Aids im Arbeitsumfeld.

Mit überwältigendem Mehr wurde im Juni 2010 anlässlich der 99. Internationalen Arbeitskonferenz die Empfehlung betreffend HIV und Aids in der Welt der Arbeit (Recommendation concerning HIV and AIDS and the World of Work) von Regierungen, Arbeitgeber- und Arbeitnehmerorganisationen angenommen. Ziel dieser Empfehlung ist insbesondere die Bekämpfung von Diskriminierungen von Menschen mit HIV im Arbeitsumfeld (z.B. missbräuchliche Kündigung oder Nichtanstellung aufgrund von HIV, Datenschutzverletzungen, etc.). 

Alle 183 ILO-Mitgliedstaaten, wozu seit 1919 auch die Schweiz gehört, haben die Pflicht, die Empfehlung den zuständigen nationalen Behörden - in der Regel dem nationalen Parlament - zur Kenntnisnahme zu unterbreiten. Die Empfehlung ruft die Mitgliedstaaten dazu auf, nationale HIV Arbeitsplatzreglemente und -programme in Zusammenarbeit mit Regierungsorganisationen, Arbeitgeberorganisationen, Gewerkschaften und HIV-Organisationen zu entwickeln und nach Möglichkeit in nationale Gesetze zu integrieren Alle Mitgliederstaaten müssen innerhalb eines Jahres der ILO Bericht darüber erstatten, welche Schritte sie zur Implementierung der Empfehlung unternommen haben.

Die ILO-Empfehlung als PDF .Weitere Informationen der ILO zum Thema HIV finden sich auf http://www.ilo.org.

Caroline Suter, Aids-Hilfe Schweiz

POSITIV 5/2010 © Aids-Hilfe Schweiz

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Kategorie: Aus unserem Leben

Veröffentlicht: 27. August 2011

Wie sieht eigentlich der Blick von der anderen Seite her aus? In der Schweiz leben etliche Menschen in serodifferenten Beziehungen, aber HIV-Negative Personen, die sich in dieser Situation befinden, kommen eher selten zu Wort. Eric* aus Zürich hat uns ein spannendes und bewegendes Gespräch gewährt.

SAN: Erzählst Du etwas über Dich?
Ich bin 23-jährig, komme ursprünglich dem Aargau. Ich lebe und arbeite seit 4 Jahren in Zürich als Grafiker. Seit meinem 16. Lebensjahr, weiss ich, dass ich schwul bin. Ich lebe seit vier Jahren in einer festen Beziehung. Mein Mann ist 37 und ist HIV-positiv, ich HIV-negativ.

Spielte HIV in deinem Leben eine Rolle, bevor Du deinen jetzigen Partner kennengelernt hast?
Ich dachte, "mich trifft es sicher nicht", und habe mich am Anfang nicht geschützt. Nachträglich habe ich mich testen lassen und es wurde klar, dass ich ein Riesenglück hatte. Ich benutzte ab da eigentlich immer Kondome und das Thema geriet in den Hintergrund.

Und jetzt lebst Du mit einem HIV-positiven Mann zusammen.
Ich hatte gar keine feste Beziehung im Sinn, als wir uns kennenlernten. Nachdem wir zusammen geschlafen hatten, wollte er unbedingt mit mir reden. Er sagte, es sei für ihn ein bisschen kompliziert. Und dann sagte er es mir. Ich glaube, das war für uns beide ziemlich hart. Ich musste es erst mal verdauen und wusste überhaupt nicht, wie ich reagieren sollte. Wir hatten es sehr schön zusammen, ich war schon ein bisschen verliebt. Und wir hatten uns geschützt. Aber ich wusste überhaupt nicht, was auf mich zukommt und war total unsicher. Aber mein Mann hatte eine tolle Einstellung, er ging die Sache mutig an und hat nicht mit seinem Schicksal gehadert.

Was hast Du gemacht?
Ich hatte einen guten Freund auf der Aids-Hilfe, mit dem habe ich darüber gesprochen. Er sagte mir gleich, dass es verschiedene zuverlässige Schutzmöglichkeiten gibt und dass die Gefahr, mich anzustecken, sehr klein sei. Und sogar wenn etwas schiefginge, könnte man eine Postexpositionsprophylaxe (PEP) machen. In einer festen Beziehung weiss man ja sofort, wenn etwas nicht stimmt und kann dann die PEP auch sofort machen. Das hat mir alles Mut gemacht. 

Nahm dein Partner damals eine HIV-Therapie?
Als wir uns kennenlernten noch nicht. Ich glaube, dass hatte auch mit seiner schlechten Beziehung zum Unispital zu tun. Er fühlte sich dort nicht gut betreut, speziell als schwuler Mann, und hat dann zum Hausarzt gewechselt. Das hat die Situation verbessert und er hat kurz danach mit der ART begonnen. Heute geht er nur noch zu den halbjährlichen Kontrollen ins Spital. Es war schön für mich, von da an eigentlich immer dabei zu sein bei den wichtigen Beratungen und Entscheidungen.

Wie erlebst du die HIV-Therapie deines Partners?
Ich habe mich von Anfang an stark damit beschäftigt. Am Anfang hatte er mit den Nebenwirkungen zu kämpfen und das hat mich erschreckt. Aber ich wollte auch für ihn da sein und wir haben eigentlich dann zusammen für die nötigen Anpassungen bei den Medis gekämpft, bis er das richtige hatte. Jetzt geht es mit der ART im Grossen und Ganzen sehr gut und die Virenlast ist bei meinem Mann immer unter der Nachweisgrenze. Natürlich sieht man bei allen Beschwerden gleich die Infektion oder die Tabletten als Ursache, auch wenn es gar keinen Zusammenhang gibt. Und es gibt praktische Herausforderungen, auf Reisen, zusammen mit anderen Medikamenten usw.. Man lernt zusammen, richtig damit umzugehen.

Empfindest Du das manchmal als Belastung?
Nicht stärker, als ich andere Dinge als Belastung empfinden würde. Jeder hat im Leben auch Schwierigkeiten, und in jeder Beziehung gibt es auch belastende Dinge. Für mich hatten diese Erfahrungen eine heilsame Wirkung. In der schwulen Welt sind Äusserlichkeiten und alles Materielle total wichtig. Krankheit und Unvollkommenheit werden stark verdrängt. Das wurde mir bewusst und ich habe gemerkt, dass das nicht gut ist. HIV hat mich sozusagen davon befreit.

Benutzt ihr zusammen Präservative?
Wir machen das jetzt lange, weil es für beide so stimmte. Aber mittlerweile habe ich öfter das Bedürfnis, auf den Pariser zu verzichten. Es ist ein Thema, das uns beschäftigt und der Wunsch ist in uns beiden gewachsen. Wir haben auch beide die Tests für die anderen sexuell übertragbaren Infektionen gemacht. Ich sprach es dann von mir aus an. Mein Mann fand es super, dass ich ihm so vertraue. Da waren die Botschaft der EKAF und die Infos der AHS schon eine wichtige Hilfe. Verrückt ist aber, dass wir es vermutlich niemandem sagen würden, ich besonders nicht meinen Eltern!

Was denkst Du, würde eine HIV-Infektion für Dich bedeuten?
Wer kann das wissen? Ich bin mir heute sicher, dass das Risiko praktisch Null ist. Und wenn es trotz allem geschehen sollte, dann musste es wohl so sein. Das muss jeder für sich beantworten. Statt mir den Kopf über diese theoretische Gefahr zu zerbrechen, beschäftige ich mich lieber mit der Realität meines Lebens und mit meiner Beziehung.

Was wünschst Du Dir und anderen Menschen in deiner, oder eurer, Situation?
Als schwuler Mann wünsche ich mir, dass mit dem Thema HIV anders umgegangen wird. Es ist nicht bloss "wichtig", es ist ein Lebensthema. Ein guter Umgang damit bringt jeden Menschen persönlich weiter. Aber vor allem möchte ich Menschen mit HIV dazu ermutigen, sich ihre Partner nicht nur unter ihresgleich zu suchen, sondern Mut zu fassen und für die Liebe zu kämpfen. Mein Mann hat es getan und ich kann mir heute nicht mehr vorstellen, ohne ihn zu sein. Jeder hat die Chance, den Richtigen zu finden.

Lieber Eric, Danke für dieses Gespräch.

Rainer Kamber, Aids-Hilfe Schweiz

* Name von der Redaktion geändert
POSITIV 1/2011
© Aids-Hilfe Schweiz, Newsletter "POSITIV"

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Kategorie: Arbeit & Versicherung

Veröffentlicht: 27. August 2011

Anfrage von Frau G.B.
Seit vielen Jahren arbeite ich in einer Firma, die ihre Angestellten durch eine kollektive Taggeldversicherung gegen Lohnausfall im Krankheitsfall während 720 Tagen versichert hat. Aufgrund meiner HIV-Infektion hatte ich in den letzten Jahren immer wieder z.T. längere Arbeitsausfälle. Die 720 Tage dürften bald erreicht sein und ich befürchte nun, dass mir die Versicherung danach keine Leistungen mehr erbringen wird. Wie ist das gesetzlich geregelt? 

Antwort von Dr. iur. Caroline Suter, Aids-Hilfe Schweiz
Um Ihnen Ihre Frage genau beantworten zu können, müsste ich die Allgemeinen Versicherungsbedingungen (AVB) des für Sie geltenden kollektiven Taggeldversicherungsvertrags sehen. 

Die AVB, welche der Genehmigung durch das Bundesamt für Privatversicherungswesen bedürfen, sind als allgemeine Geschäftsbedingungen zu verstehen und bilden den Hauptinhalt eines Versicherungsvertrags. Da das Versicherungsvertragsgesetz (VVG) selbst keine Einzelfragen regelt, ist es Sache der Versicherungsbedingungen, das Versicherungsverhältnis im Einzelnen zu ordnen. Diese Bedingungen geben insbesondere Aufschluss über die versicherte(n) Gefahr(en), den versicherten Gegenstand, über Ausschlussgründe, Versicherungsdauer, die Höhe der gegenseitigen Leistungen, etc. In Bezug auf die Leistungsdauer - die in der Regel 720 Tage beträgt - ist üblich, dass das erneute Auftreten einer Krankheit (Rückfall) hinsichtlich Leistungsdauer und Wartefrist als neuer Krankheitsfall gilt, wenn der Versicherte ihretwegen während 12 Monaten nicht arbeitsunfähig war. Dies würde in Ihrem Fall konkret bedeuten, dass die Leistungsdauer immer dann wieder neu zu laufen beginnt, wenn Sie während mehr als 12 Monaten nicht aufgrund von HIV arbeitsunfähig gewesen sind. Wie gesagt, hängt die genaue Regelung aber ganz von den konkreten AVB ab.

Vor jedem Neuabschluss einer Versicherung ist dringend zu empfehlen, sämtliche Bestimmungen der AVB sorgsam zu studieren. Insbesondere sollte ein besonderes Augenmerk auf die Punkte „Ausschlussgründe“ und „Leistungsdauer“ verwendet werden. Ist ein Versicherungsvertrag erst einmal unterschrieben, so gelten die AVB automatisch als zur Kenntnis genommen und genehmigt. 

Ausnahmen bestehen dann, wenn eine AVB-Bestimmung unklar formuliert ist. Gemäss dem Vertrauensprinzip sind unklare Formulierungen in Vertragstexten zuungunsten derjenigen Partei auszulegen, welche den Text verfasst hat (sogenannte Unklarheitsregel), also zuungunsten des Versicherers. Diese Unklarheitsregel wird in der Praxis jedoch restriktiv angewendet und darf nur dann herangezogen werden, wenn sich der wirkliche Wille der Parteien nicht aus Sinn und Wortlaut des Vertrages ermitteln lässt. Vor der Anwendung der Unklarheitsregel muss also versucht werden, Unklarheiten nach dem Vertrauensgrundsatz zu beheben. Nur wenn dies nicht gelingt, wird zugunsten des Versicherungsnehmers und/oder Anspruchsberechtigten entschieden.

Swiss Aids News 2, Juni 2010, www.aids.ch